Senere ændringer til afgørelsen
Den fulde tekst

Ankestyrelsens principafgørelse C-37-02 om progressiv lidelse - Duchennes muskeldystrofi - 6 - årsperiodens udløb - førtidig udskiftning - udvidet lån - bil - hjælpemidler

Resume:

Ankestyrelsen fandt, at der skulle ske tilkendelse af udvidet lån til støtte til køb af bil til en 9-årig dreng med en progredierende lidelse i form af Duchennes muskeldystrofi.

Efter en konkret skønsmæssig vurdering var drengens lidelse af en sådan sværhedsgrad, at større og dyrere bil måtte anses for at være nødvendig for at medbringe nødvendige hjælpemidler, ligesom at det måtte forudses, at lidelsen ville medføre en progression inden 6-års periodens udløb, hvor det skønnedes sandsynliggjort - ud fra den meget sikre lægefaglige viden om lidelsen og dens forløb - at drengen alene ville kunne færdes i el-kørestol.

Love:

Lov om social service - lovbekendtgørelse nr. 844 af 24. september 2001 - § 99

Lov om social service - lovbekendtgørelse nr. 979 af 1. oktober 2008 - § 114, stk. 1 og § 114, stk. 2

Sagsfremstilling:

Sagen drejede sig om en 9-årig dreng som led af Duchennes muskeldystrofi. Drengen havde 2 mindre søskende. Familien havde en ældre bil.

Det fremgik af de lægelige oplysninger, at der fødes 5-7 børn årligt med Duchennes muskeldystrofi. Lidelsen har et kendt forløb, hvor musklerne og dermed kræfterne gradvist svinder. Drenge med Duchennes muskeldystrofi er ofte kørestolsbundne før 12 års alderen. Statistisk set ophører drengene helt med at gå, inden de fylder 12 år, men de fleste ophører med at gå mellem det 8. og 10. år. Overbelastes musklerne groft gentagne gange, risikeres der hurtigere henfald af muskelceller og dermed en hurtigere progression af sygdommen.

Af de lægelige oplysninger fra sygehus fremgik det bl.a., at der var sket langsom og tydelig tilbagegang. Under gang drejede drengen kroppen og svingede armene for at lette bevægelsen og gangtempoet var væsentligt nedsat. Gangdistancen var på 70-80 meter og det tog tredobbelt tid som for et jævnaldrende barn. Hvis drengen havde gået 70 meter, kunne han ikke andet på grund af udtrætning. Han var ikke selv i stand til at løfte benene ind i bilen. Det var anført, at drengen forventedes at blive permanent el-kørestolsbruger indenfor de nærmeste år. Det var endvidere oplyst, at drengen var afhængig af mini-crosser, run-mobil og en manuel kørestol, som han dog ikke selv var i stand til at betjene. Gangen var efterhånden så usikker udendøre, at han var bange for at falde, når der var mange andre børn omkring ham. Han kunne ikke kaldes permanent kørestolsbruger, men benyttede stolen som sikkerhed og som en aflastende foranstaltning, der gjorde, at han sparede på kræfterne til aktiviteten frem for at bruge kræfterne til transporten til og fra aktiviteten.

Drengen havde praktisk hjælp i alle skoletimer og alle SFO-timer - i alt 34 timer om ugen.

Om drengens kørselsbehov og hjælpemidler var det bl.a. oplyst, at han dagligt havde behov for sin mini-crosser i skolegården. 1 gang om ugen havde han behov for at medbringe sin manuelle kørestol i forbindelse med en skoletime i den anden ende af skolen. Mini-crosseren kunne drengen ikke have inde på skolen. Drengen medbragte sin run-mobil, når han havde natur og teknik, hvor klassen tit var i skoven. Når drengen skulle på sportspladsen, skulle han en distance på mellem 3-500 meter. I fritiden var han spejder, hvor de tit tog i skoven. Her kunne han ikke benytte sin manuelle kørestol, men måtte vælge om han ville have mini-crosser eller run-mobil med, alt efter aktiviteten.

Forældrene havde bl.a. oplyst, at drengen ikke længere kunne gå ret langt og at han ofte faldt. Han havde problemer, når han skulle rejse sig fra gulvet.

Amtskommunen fandt ikke, at drengen var berettiget til udvidet lån efter bilbekendtgørelsens § 6. Derimod tilkendte amtet drengen støtte til køb af bil efter bilbekendtgørelsens § 4, samt tilskud til anhængertræk. Amtet lagde ved afgørelsen vægt på, at drengen ikke var fast kørestolsbruger. Amtet skønnede, at hans daglige behov for at medbringe hjælpemidler kunne opfyldes ved køb af bil inden for den almindelige låneramme. Amtet anførte, at det var oplyst, at drengen havde fået en sammenklappelig kørestol, som han benyttede over længere afstande eller for at forebygge udtrætning.

Det sociale nævn tiltrådte amtskommunens afgørelse om støtte til køb af bil efter bilbekendtgørelsens § 4.

Nævnet begrundede afgørelsen med, at drengens situation på daværende tidspunkt ikke skønnedes at nødvendiggøre anskaffelse af større og dyrere bil for at kunne medbringe de nødvendige hjælpemidler.

Nævnet lagde vægt på, at drengen led af en kronisk og fremadskridende muskeldystrofi (Duchennes muskeldystrofi) og at han anvendte kørestol eller mini-crosser i skolen, ligesom han i særlige situationer anvendte run mobil.

Ud fra beskrivelserne af lidelsens sværhedsgrad på daværende tidspunkt, vurderede nævnet, at betingelserne for lån udover normal låneramme ikke var opfyldt.

Under henvisning til karakteren af drengens sygdom henviste nævnet i øvrigt til bilbekendtgørelsens § 7, stk. 2, nr. 3, om muligheden for førtidig udskiftning af bil før 6-års periodens udløb, såfremt bilen ikke længere ville være egnet.

I klagen til Ankestyrelsen havde forældrene bl.a. anført, at der ikke alene var stor sandsynlighed, men derimod en til vished grænsende sandsynlighed for, at udskiftning af bil ville blive nødvendig, bl.a. fordi drengen ville få behov for at medbringe el-kørestol.

Ved sagens oversendelse til Ankestyrelsen henviste nævnet til referatark vedrørende genvurderingen, hvorefter det var nævnets opfattelse, at tidspunktet for, hvornår drengen skulle medbringe el-kørestol var så usikkert, at dette ikke kunne medføre ændring af afgørelsen.

Ankestyrelsen indhentede yderligere oplysninger til sagen. Det forelå således bl.a. oplyst fra kommunen, at drengen var blevet bevilget en indendørs el-stol med joy-stick, el-kip og el-lift. Ved familiebesøg var det ønskeligt at medbringe stolen som vejede ca. 66 kg. Forældrene oplyste, at hvis drengen var meget motiveret, kunne han højst gå ca. 50 meter. Han havde efterhånden meget svært ved at gå. Bare det at gå ind til naboen var meget vanskeligt for ham og han tog derfor sin mini-crosser. Drengen brugte mini-crosser til skole. I skolen havde han en hjælper, som skubbede hans manuelle kørestol. Inden for 1 år vil drengen skulle benytte el-kørestol hele tiden. Det forelå endvidere oplyst, at drengen skulle have el-kørestole til afprøvning, som i første omgang skulle erstatte mini-crosseren, men det forventedes, at han både ville bruge el-kørestolen ude og inde.

Sagen blev behandlet i principielt møde med henblik på afklaring af betydningen af en progressiv lidelse i form af Duchennes muskeldystrofi i forhold til nødvendigheden af en større og dyrere bil, jf. bilbekendtgørelsens § 6 og muligheden for førtidig udskiftning, jf. bilbekendtgørelsens § 7, stk. 2, nr. 3.

Afgørelse:

Ankestyrelsen fandt, at drengen var berettiget til støtte til køb af bil ud over sædvanlig låneramme efter bilbekendtgørelsens § 6, jf. Socialministeriets bekendtgørelse nr. 122 af 19. februar 1998 om støtte til køb af bil efter servicelovens § 99 ud fra de oplysninger, der forelå på tidspunktet for nævnets afgørelse.

Begrundelsen for afgørelsen var, at drengens lidelse efter en konkret skønsmæssig vurdering var af en sådan sværhedsgrad, at større og dyrere bil måtte anses for at være nødvendig for at medbringe nødvendige hjælpemidler, ligesom at det måtte forudses, at lidelsen indenfor 6-års periodens udløb ville medføre en progression, hvor det skønnedes sandsynliggjort at han alene ville kunne færdes i el-kørestol.

Ankestyrelsen lagde - ud fra en samlet vurdering af de helbredsmæssige oplysninger, der forelå ved nævnets afgørelse - vægt på, at drengen havde en progressiv lidelse i form at Duchennes muskeldystrofi, at han kunne gå ca. 70 meter, hvilket medførte udtrætning, at gangen var beskrevet som usikker, at han ikke kunne stige ind i en bil ved egen hjælp, at han ikke selv var i stand til at køre sin manuelle kørestol men skulle skubbes af en hjælper, samt at drengen var i stand til at færdes på minicrosser.

Ankestyrelsen lagde endvidere vægt på, at det ville være hensigtsmæssigt at bevilge udvidet lån ud fra den forventede udvikling og dermed undgå en situation, hvor det ville være nødvendigt med førtidig udskiftning af bil.

Ankestyrelsen havde i øvrigt noteret sig, at der efter nævnets afgørelse var sket en yderligere progression af drengens lidelse, og at han aktuelt skulle afprøve 2 el-kørestole.

Ankestyrelsen ændrede således det sociale nævns afgørelse.

Ankestyrelsen tog ved sin afgørelse ikke stilling til, hvilken bil der måtte anses for den billigste og bedst egnede, jf. bilbekendtgørelsens § 6, stk. 2. Afgørelse herom måtte træffes af amtskommunen som 1. instans.