Senere ændringer til forskriften
Lovgivning forskriften vedrører
Ændrer i/ophæver
Oversigt (indholdsfortegnelse)
Bilag 1 Beskrivelse af de oplysninger, som NPI må indeholde i medfør af § 1 i denne bekendtgørelse
Bilag 2 Beskrivelse af de systemer, der må tilknyttes NPI som kildesystemer, jf. § 7, stk. 3
Den fulde tekst

Bekendtgørelse om registrering af den enkelte borgers patientrapporterede oplysninger (PRO-data) og selvmålte data i Nationalt patientindeks (NPI)

I medfør af § 193 b, stk. 4, i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 191 af 28. februar 2018, fastsættes:

§ 1. Sundhedsdatastyrelsen fører det elektroniske register Nationalt patientindeks (NPI).

Stk. 2. Formålet med NPI er at understøtte et sammenhængende patientforløb for den enkelte patient på tværs af regions- og sektorgrænser.

Stk. 3. NPI må i medfør af denne bekendtgørelse omfatte de oplysninger vedrørende den enkelte borgers spørgeskemasvar og selvmålte data, som fremgår af bilag 1.

§ 2. I denne bekendtgørelse forstås ved:

1) Spørgeskemasvar: Borgerens elektroniske besvarelse af PRO-spørgeskema udsendt fra sundhedsvæsenets aktører. Spørgeskemasvaret kan indeholde oplysninger vedrørende fysisk og mentalt helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau.

2) Selvmålte data: Borgerens egne målinger af måleværdier, herunder fysiologiske og andre måleværdier.

§ 3. Regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v., kan i overensstemmelse med Sundhedsdatastyrelsens tekniske forskrifter for tilslutning til NPI, jf. § 7, give Sundhedsdatastyrelsen adgang til de oplysninger, der fremgår af bilag 1, umiddelbart efter at spørgeskemasvar eller selvmålte data fra borgeren, er registreret i kildesystemet.

§ 4. Sundhedsdatastyrelsen sletter oplysninger om spørgeskemasvar og selvmålte data i NPI 2 år efter, at oplysningerne er registreret i de lokale kildesystemer, jf. dog stk. 2.

Stk. 2. Sundhedsdatastyrelsen sletter oplysninger i NPI om afdøde personer 1 år efter personens død.

§ 5. Sundhedspersoner og personer under disses ansvar har adgang til at indhente oplysninger fra NPI i overensstemmelse med reglerne i sundhedslovens §§ 42 a – 42 b.

Stk. 2. Borgeren kan i overensstemmelse med reglerne i sundhedslovens § 42 a, stk. 7, frabede sig, at de oplysninger, der fremgår af bilag 1, indhentes fra NPI.

§ 6. Sundhedsdatastyrelsen har pligt til at sikre, at borgeren har elektronisk adgang på sundhed.dk til de oplysninger vedrørende borgerens spørgeskemasvar og selvmålte data, der registreres i NPI.

§ 7. Sundhedsdatastyrelsen fastsætter som dataansvarlig en teknisk beskrivelse af indholdet i NPI samt tekniske forskrifter for tilslutning til NPI, der gælder for de regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v., som giver Sundhedsdatastyrelsen adgang til de oplysninger der fremgår af bilag 1.

Stk. 2. De tekniske beskrivelser og forskrifter for tilslutning til NPI offentliggøres på Sundhedsdatastyrelsens netsted.

Stk. 3. De systemer, der må tilknyttes NPI som kildesystemer, fremgår af bilag 2.

§ 8. Sundhedsdatastyrelsen kan behandle, herunder indhente oplysninger fra de kildesystemer, som fremgår af bilag 2. Sundhedsdatastyrelsen behandler ikke de oplysninger, som registreres i NPI, med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser.

§ 9. Bekendtgørelsen træder i kraft den 3. maj 2018.

Sundheds- og Ældreministeriet, den 28. april 2018

Ellen Trane Nørby

/ Esther Løffler


Bilag 1

Beskrivelse af de oplysninger, som NPI må indeholde i medfør af § 1 i denne bekendtgørelse

Specifikation af de data, som indekseres, når en borger besvarer spørgeskemaer og foretager målinger – Danske MedCom profiler af HL7 CDA spørgeskemasvar (QRD) og målinger (PHMR)

Beskrivelsen af metadata for spørgeskemasvar og målinger:

Generelle metadata registrering for dokumenter og sæt af dokumenter (QRD og PHMR)

Når dokumenter (QRD, PHMR) registreres, sendes og lagres der metadata i det nationale patientindeks. Metadata er nogle få udvalgte data, som kan bruges til at søge efter de oprindelige dokumenter. Metadata kan deles op i følgende kategorier:

1) Patientidentifikation

2) Overordnede organisatoriske data: Beskriver hvem der har oprettet dokumentet, hvem der vedligeholder og har ansvar for data. Desuden er der oplysninger om dokumentets tilgængelighed, status og fortrolighed.

3) Tekniske data: Bruges til entydig identifikation af dokumentet, størrelsen af dokumentet etc.

4) Overordnede kliniske data: Beskriver typen af kliniske områder/resultater dokumentet indeholder.

Metadata, der beskriver indhold og andre karakteristika for et dokument eller et sæt af dokumenter, som registreres i et Patientindeks (IHE XDA registry) er beskrevet i nedenstående tabel.

Metadata Attribute
Navn/dansk
Author
Forfatter (skaber af dokumentet)
 
(Kan være et system)
author.authorInstitution
Organisation, der har forfattet dokument
author.authorperson
Den person eller maskine som har forfattet dokumentet. Det kan også være patienten selv.
availabilityStatus
Tilgængelighed angivet som Approved / Deprecated.
 
Angiver om et dokument er aktivt eller udgået
classCode
Overordnet dokumentkategori
confidentialityCode
Kode for fortrolighed af dokumentet
contentTypeCode
Indholdstype
creationTime
Tidspunkt for oprettelse af dokument eller sæt af dokumenter
entryUUID
Global unik Identifikator af dokument eller sæt af dokumenter (ikke meningsbærende identifikator) (teknisk)
eventCodeList
Angiver en opmærkning af klinisk hændelse eller lignende for dokument
formatCode
Formatkode, der angiver et bestemt dokumentformat (teknisk)
hash
HASH (teknisk)
healthcareFacilityTypeCode
Kode for organisatorisk kontekst (ex hospital, plejehjem, m.fl.)
homeCommunityId
Angivelse af organisatorisk domæne, hvori dokument eller sæt af dokumenter kan hentes
languageCode
Sprog og landekode
legalAuthenticator
En person som har godkendt/attesteret dokumentet i forfatterens organisation
mimeType
MIME type (teknisk)
objectType
Lagringstype (teknisk)
patientId
Patient identifikation (CPR nummer)
practiceSettingCode
Klinisk speciale
referenceIdList
Referencer til yderligere oplysninger
repositoryUniqueId
Unikt id på lager (respository) for dokument (teknisk)
serviceStartTime
Tidspunkt for start af den kliniske handling
serviceStopTime
Tidspunkt for slut af den kliniske handling
size
Fil/dokument størrelse (teknisk)
sourcePatientId
Patient identifikation (CPR nummer)
sourcePatientInfo
Patient:
 
Efternavn
 
Fornavn og mellemnavne
 
Fødselsdato
 
Køn
submissionTime
Tidspunkt for indeksering i NPI
title
Dokumentets titel
typeCode
Kode der angiver dokumenttype
uniqueId
Unikt id for dokumentet (UUID) (teknisk)
URI
URI for dokumentet (teknisk)


Bilag 2

Beskrivelse af de systemer, der må tilknyttes NPI som kildesystemer, jf. § 7, stk. 3

De systemer, der i medfør af § 7, stk. 3 i denne bekendtgørelse, må tilknyttes NPI som kildesystemer er følgende:

Regionale sundhedssystemer

Kommunale sundheds- og omsorgssystemer

Praksissystemer

Private sundhedssystemer som anvendes på privathospitaler og af speciallæger mv.