Senere ændringer til forskriften
Ændrer i/ophæver
Den fulde tekst

Vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling

(Til landets sygehuse m.v.)

1. Indledning

Hændelser indenfor sygehusvæsenet har tydeliggjort, at der er behov for en vejledning til sundhedspersoner om de svære situationer, der opstår i forbindelse med behandling af alvorligt syge og døende patienter og vurderingen af udsigtsløs behandling.

Vejledningen understreger vigtigheden af, at patienter, uanset deres helbredstilstand, trygt og sikkert skal kunne lade sig indlægge på sygehus. Den behandlingsansvarlige læge skal altid for hver enkelt patient foretage en konkret vurdering af patientens helbredstilstand, helbredsudsigter og foreliggende behandlingsmuligheder.

Vejledningen præciserer den omhu og samvittighedsfuldhed, som en læge skal udvise ved en beslutning om at undlade at påbegynde, fortsætte eller afbryde livsforlængende behandling, jf. lovbekendtgørelse nr. 990 af 18. august 2017, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (autorisationsloven) § 17.

Det enkelte sygehus eller den enkelte sygehusafdeling skal på baggrund af vejledningen udarbejde instrukser på området, jf. punkt 9.

Vejledningen tager udgangspunkt i de gældende regler i sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 191 af 28. februar 2018 med senere ændringer, om patienters retsstilling. Den omhandler dog ikke patienter, der er omfattet af sundhedslovens bestemmelse om øjeblikkeligt behandlingsbehov, jf. sundhedsloven § 19.

Vejledningen anvender en række begreber, som er defineret under punkt 10. Der henvises i vejledningen til definitionerne.

2. Den behandlingsansvarlige læges forpligtelser

2.1 Vurdering

Den behandlingsansvarlige læge vurderer, om der i det konkrete tilfælde skal træffes en beslutning om at differentiere eller begrænse videre undersøgelse eller behandling enten helt (behandlingsophør) eller delvist (behandlingsgrænse) i tilfælde, hvor:

a) en patient er uafvendeligt døende,

b) en patient er svært invalideret/permanent vegetativ, eller der er tale om

c) en ikke-uafvendeligt døende patient, hvor behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Den konkrete lægelige vurdering af den enkelte patients helbredstilstand, udsigterne til bedring og mulighederne for behandling, er grundlaget for lægens beslutning om at undlade behandling ved fremadskridende livstruende sygdomme eller genoplivning ved hjertestop.

2.2 Undersøgelses- og behandlingsplaner

Der skal så tidligt som muligt ved indlæggelsen udarbejdes en undersøgelses- og behandlingsplan for patienten. Planen skal beskrive den udredningsstrategi og behandling, lægen vil iværksætte. Den skal løbende evalueres.

Lægen kan i den konkrete situation beslutte at påbegynde behandling i en periode for at se effekten. Lægen skal sætte en grænse for, hvor længe denne behandling skal fortsætte, hvis patientens samlede situation ikke bliver forbedret.

Lægen kan også beslutte at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop, mens al øvrig behandling fortsat opretholdes.

Patienten skal informeres, jf. punkt 2.5.

2.3 Beslutningskompetencen

Det er den behandlingsansvarlige læge, der har beslutningskompetencen og det endelige ansvar for en beslutning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg.

Lægen skal medinddrage patienten i behandlingsovervejelserne. Lægen skal sørge for, at patienten får mulighed for at tilkendegive sine ønsker og værdier i relation til en eventuel beslutning om fravalg af behandling. Det er især vigtigt, når det drejer sig om patienter, hvor der kan opstå behov for livsreddende behandling og forud for risikofyldte indgreb hos alvorligt syge patienter. Der er ikke tale om, at patienten skal give et informeret samtykke, jf. punkt 10 c).

En patient kan ikke stille krav om, at lægen skal påbegynde en bestemt behandling. Lægen vil derfor af lægelige grunde kunne modsætte sig en patients ønsker om en bestemt behandling, f.eks. fordi behandlingen vurderes at være udsigtsløs.

De øvrige sundhedspersoner, der er involverede i patientens behandling, skal så vidt muligt inddrages med deres viden og vurderinger i overvejelserne om det behandlingsniveau, der fastlægges.

Hvis patienten er varigt inhabil, jf. punkt 10 b) skal oplysninger i et eventuelt livstestamente, jf. punkt 10 g), indgå i vurderingen af og beslutningen om behandling af patienten.

Også nærmeste pårørendes, jf. punkt 10 f), viden og vurderinger kan være et vigtigt element i beslutningsgrundlaget.

2.4 Aktuel beslutning

Den lægelige beslutning skal til enhver tid være aktuel. En beslutning om behandling eller fravalg af behandling skal derfor løbende evalueres.

2.5 Patienten skal informeres om fravalg af behandlingsmuligheder

Lægen skal fyldestgørende og hensynsfuldt informere patienten om den lægelige indikation og begrundelse for en beslutning om ikke at påbegynde livsforlængende behandling, jf. punkt 10 d). Hvis lægen vurderer, at en behandling er udsigtsløs og vil påføre patienten unødig lidelse, skal lægen ud fra sin viden om patientens sygdom informere patienten herom. Der kan for eksempel være tale om indikation og begrundelse for at afstå fra respiratorbehandling af en svært invalideret KOL - patient eller en patient med en inoperabel hjernetumor. Der kan også være tale om, at lægen ikke finder indikation for at iværksætte genoplivningsforsøg ved f.eks. hjertestop.

Hvis patienten ønsker det, skal de nærmeste pårørende informeres om patientens situation.

Det anses for manglende omhu og samvittighedsfuldhed, hvis lægen ikke lever op til sin forpligtelse til at informere patienten om dennes helbredstilstand og relevante behandlingsmuligheder. Det gælder også information om genoplivningsmuligheder, som der efter en lægefaglig vurdering ikke er sundhedsfagligt grundlag for at iværksætte.

Det er vigtigt, at der bliver lyttet til patienten, at der bliver vist forståelse, respekt og omsorg. Lægen skal tage patientens tilkendegivelser med i sin samlede vurdering af forsvarlige behandlingsmuligheder.

Det kan efter omstændighederne i den konkrete situation være tilstrækkeligt at fortælle patienten, at der ikke er yderligere behandlingsmuligheder.

2.5.1 Patientens ret til ikke at vide

Patienten har ret til information, og lægen har pligt til at tilbyde patienten den nødvendige information.

Patienten kan imidlertid have et ønske om ikke at ville have information om sin helbredstilstand m.v. (»Retten til ikke at vide«).

Det er derfor vigtigt, at patientens ønsker med hensyn til information bliver afklaret, og at patienten bliver vejledt om muligheden for at frabede sig information. Lægen skal undgå, at patienten får information, som han eller hun ikke ønsker at få.

Hvis patienten frabeder sig information, skal lægen informere om konsekvenserne af dette valg, herunder begrænsningerne i lægens mulighed for at inddrage patienten i beslutningen om behandling.

I de situationer, hvor patienten utvetydigt tilkendegiver, at vedkommende ikke ønsker at blive informeret om sin sygdomssituation og behandlingsmulighederne, skal lægen spørge patienten, om denne ønsker, at nærmeste pårørende bliver informeret.

3. Den habile patient

3.1 Patientens afvisning af påbegyndelse af livsforlængende behandling m.v.

En habil og uafvendeligt døende patient, jf. punkt 10 a) og e) kan som led i sin selvbestemmelsesret afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden.

Det er en lægelig vurdering, hvorvidt en patient vurderes at være uafvendeligt døende.

Også den habile patient, der ikke er uafvendeligt døende, kan i den aktuelle behandlingssituation på informeret grundlag træffe beslutning om, at der ikke skal påbegyndes for eksempel genoplivningsforsøg ved hjertestop.

En habil patient kan således i en aktuel behandlingssituation på informeret grundlag om blandt andet sin sygdom, prognose, mulighederne for behandling og konsekvenserne af sin beslutning afvise påbegyndelse af behandling, herunder genoplivningsforsøg ved hjertestop, respiratorbehandling m.v. Den behandlingsansvarlige læge skal sikre sig, at patienten har forstået informationen, og at patienten kan overskue konsekvenserne af sin beslutning. Sundhedspersonalet er forpligtet til at følge patientens beslutning og afstå fra at påbegynde behandling, genoplivningsforsøg m.v. Det gælder også, hvis patienten efterfølgende bliver inhabil, for eksempel på grund af bevidstløshed.

Patientens tilkendegivelse gælder kun i det aktuelle behandlingsforløb (den aktuelle indlæggelse og/eller det aktuelle og samme sygdomsforløb).

3.2 Patienten har ikke tilkendegivet sine behandlingsønsker

Hvis der ikke foreligger en aktuel tilkendegivelse fra patienten, skal genoplivningsforsøg m.v. iværksættes.

Dette gælder dog ikke i de situationer, hvor den behandlingsansvarlige læge har truffet beslutning om fravalg af behandling af patienten på grund af denne sygdom og patienten er informeret om denne beslutning, jf. punkt 2.

4. Den varigt inhabile patient

4.1 Patienten er uafvendeligt døende

Hvis en uafvendeligt døende patient ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, kan den behandlingsansvarlige læge undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling, jf. sundhedsloven § 25, stk. 1.

Det er en lægelig vurdering, hvorvidt en patient vurderes at være uafvendeligt døende.

4.2 Patienten er ikke uafvendeligt døende

Lægen kan i den aktuelle situation beslutte, at der ikke skal påbegyndes livsforlængende behandling m.v., jf. punkt 2.

4.3 Livstestamenter

Tilkendegivelser i et livstestamente, skal i den aktuelle behandlingssituation indgå i den lægelige beslutning om behandling af patienten.

Sundhedsloven §§ 26 og 27 og bekendtgørelse nr. 240 af 20. marts 2007 om livstestamenter og bekendtgørelse nr. 322 af 3. april 2012 om lægers forpligtelser i forbindelse med livstestamenter m.v. indeholder regler om livstestamenter.

4.4 Anden forhåndstilkendegivelse

En patient kan ikke udøve sin selvbestemmelsesret ved på forhånd og for en i fremtiden tænkt situation, jf. punkt 10 h) at fravælge en bestemt behandling, med mindre der er tale om et livstestamente.

5. Nærmeste pårørende til en varigt inhabil patient

Hvis patienten er varigt inhabil, er det patientens nærmeste pårørende, der på patientens vegne indgår i beslutningsprocessen. Nærmeste pårørende skal have den nødvendige information for at forstå situationen.

Nærmeste pårørende kan ikke kræve, at patienten får en bestemt behandling. De har heller ikke kompetence til at fravælge livsforlængende behandling, for eksempel hjertestopbehandling eller ophør med insulinbehandling.

Det er den behandlingsansvarlige læge, der har beslutningskompetencen og det endelige ansvar for en beslutning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg.

I det omfang patienten forstår behandlingssituationen, skal patienten informeres og inddrages i drøftelserne af behandlingen, med mindre dette kan skade denne, jf. sundhedsloven § 20.

6. Afbrydelse af påbegyndt livsforlængende behandling

6.1 Patienten ønsker livsforlængende behandling fortsat

Den habile patients selvbestemmelsesret indebærer, at en læge som hovedregel ikke kan afbryde en allerede påbegyndt livsforlængende behandling, hvis dette er imod patientens ønske. En læge kan derfor ikke uden videre og i strid med patientens ønske for eksempel afbryde respiratorbehandling eller ilt- eller væsketilførsel, selv om det med sikkerhed kan fastslås, at patienten under alle omstændigheder har kort levetid tilbage.

6.2 Patienten ønsker påbegyndt behandling afbrudt

En habil og uafvendeligt døende patient kan i den aktuelle behandlingssituation på fyldestgørende informeret grundlag kræve en allerede påbegyndt behandling afbrudt, også uanset at behandlingen er livsnødvendig og uagtet, at afbrydelsen vil medføre, at patienten umiddelbart derefter afgår ved døden.

Dette gælder også for en habil ikke-uafvendeligt døende patient.

Alle habile patienter – uanset diagnose og helbredstilstand – kan således forlange en igangværende behandling bragt til ophør, uanset om dette betyder, at patienten derved afgår ved døden.

Lægen skal sikre sig, at en patient, som beder om at få en livsforlængende behandling afbrudt, er i stand til at varetage sine interesser og er fyldestgørende informeret. Lægen skal i øvrigt afklare, om ønsket skyldes forhold, som kan afhjælpes.

Lægen bør indgående spørge ind til baggrunden for patientens ønske og sikre sig, at patienten får relevant information om sin tilstand, mulige alternativer og konsekvenserne ved en afbrydelse af behandlingen. Det vil efter omstændighederne eksempelvis kunne være relevant at inddrage andre sundhedspersoner i dialogen med patienten, give patienten betænkningstid, inddrage de nærmeste pårørende, hvis patienten samtykker hertil eller foretage andre tiltag, der kan bidrage til at sikre, at patienten har forstået og kan overskue konsekvenserne af sit ønske.

Den behandlingsansvarlige sundhedsperson er ikke forpligtet til at afbryde en ikke uafvendeligt døende patients behandling, hvis sundhedspersonen vurderer, at afbrydelsen vil medføre, at patienten umiddelbart derefter afgår ved døden, og dette vil stride imod sundhedspersonens etiske opfattelse. Det påhviler i et sådant tilfælde sundhedspersonen at henvise patienten til en sundhedsperson, som kan efterkomme patientens selvbestemmelse, jf. sundhedsloven § 24a.

6.2.1 Forudsigelig situation

Hvis en patient i forbindelse med en aktuel behandling på fyldestgørende grundlag har tilkendegivet et ønske om, at behandlingen skal ophøre, når en forudsigelig situation i sygdomsforløbet indtræder, skal dette respekteres. Det gælder også, selvom patienten efterfølgende i det aktuelle behandlingsforløb bliver bevidstløs.

En sådan forudsigelig situation kan foreligge, hvis der for eksempel er tale om ophør med respiratorbehandling af en patient med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), der selv har ønsket at blive respiratorbehandlet i en periode og har aftalt forløbet med den behandlingsansvarlige læge, dvs. hvornår respiratorbehandlingen skal ophøre. I en konkret sag har den daværende Sundhedsstyrelse således udtalt: »Sundhedsstyrelsen forudsætter, at patienten i forbindelse med iværksættelse af respiratorbehandlingen og sin tilkendegivelse om, at respiratorbehandlingen skal ophøre på et bestemt stadium (af sygdomsforløbet), er blevet fyldestgørende informeret som grundlag for sin beslutning. Patientens tilkendegivelse - forud for iværksættelse af respiratorbehandlingen - om, at behandlingen skal ophøre på et bestemt stadium (af sygdomsforløbet) er en udøvelse af patientens selvbestemmelsesret. En sådan tilkendegivelse skal respekteres, også selv om dette medfører dødens indtræden.«

7. Særligt om mindreårige patienter

7.1 Børn under 15 år

Når der er tale om børn, der er under 15 år, er det forældremyndighedens indehaver, der på barnets vegne skal informeres og inddrages i drøftelserne om fravalg af livsforlængende behandling m.v. af barnet.

I det omfang den under 15-årige patient forstår behandlingssituationen, skal denne informeres og inddrages i drøftelserne af behandlingen, med mindre dette kan skade denne jf. sundhedsloven § 20.

7.1.2 Forældremyndighedens indehaver

Forældreansvarsloven, Lovbekendtgørelse nr. 1417 af 1. december 2017, forudsætter, at forældremyndighedens indehaver varetager barnets interesser og behov.

Forældremyndighedens indehaver kan ikke kræve, at en under 15 årig patient får en bestemt behandling.

Forældremyndighedens indehaver har heller ikke kompetence til at fravælge livsforlængende behandling, for eksempel hjertestopbehandling eller at beslutte, at påbegyndt livsforlængende behandling skal afbrydes.

Har forældrene fælles forældremyndighed, kræver væsentlige forhold vedrørende den under 15 åriges behandling information af begge forældre.

7.2 15-17 årige patienter

Patienter, der er fyldt 15 år, skal informeres og inddrages i drøftelserne om fravalg af livsforlængende behandling m.v.

7.2.1 Forældremyndighedens indehaver

Forældremyndighedens indehaver skal også have den information, som den 15-17 årige skal have. Behandlingssituationen skal derfor drøftes mellem den 15-17 årige, forældrene og den behandlingsansvarlige læge.

Har forældrene fælles forældremyndighed, kræver væsentlige forhold vedrørende den 15-17 åriges behandling information af begge forældre.

8. Journalføring

Beslutning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg m.v., og afbrydelse af behandling skal fremgå af patientjournalen.

Patientjournalen skal som minimum indeholde:

a) Navnet på den behandlingsansvarlige læge,

b) den aktuelle vurdering af patientens tilstand og grundlaget herfor (undersøgelses- og behandlingsplaner), herunder om en patient anses for at være uafvendeligt døende,

c) den præcise angivelse af beslutning om fravalg af behandling og omfanget heraf (behandlingsophør eller behandlingsgrænse),

d) oplysninger om samtaler med patienten/forældremyndighedens indehaver/nærmeste pårørende, herunder oplysninger om den information, der er givet og de pågældendes tilkendegivelser,

e) oplysninger om løbende evaluering af trufne beslutninger,

f) den aktuelle beslutning om at afbryde en påbegyndt behandling og begrundelse herfor,

g) oplysninger om et eventuelt livstestamente og om,

h) hvem der har rettet henvendelse til Livstestamenteregistret, hvornår og resultatet heraf.

8.1 Særlig om brug af forkortelser/»koder«

Den aktuelle beslutning om, at der ikke skal påbegyndes genoplivningsforsøg, skal i patientjournalen fremgå som: »Ingen indikation for genoplivning ved hjertestop«. Forkortelser/»Koder« om ordinationen: »Ingen indikation for genoplivning ved hjertestop« kan kun bruges som supplement til det egentlige journalnotat om beslutningen.

9. Instrukser

Det enkelte sygehus eller den enkelte sygehusafdeling skal sørge for, at der foreligger skriftlige instrukser om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling. Instrukserne skal blandt andet indeholde retningslinjer om:

a) Ansvars- og kompetenceforhold,

b) hvem, der anses for behandlingsansvarlig læge (speciallæge),

c) beslutningsprocessen, herunder nødvendige procedurer om involvering af patient og forældremyndighedens indehaver/nærmeste pårørende,

d) hvilke kriterier, der skal være opfyldt forud for beslutning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg,

e) evalueringsprocedurer, der sikrer, at ordinationen: »Ingen indikation for genoplivning« er aktuel,

f) afbrydelse af påbegyndt behandling,

g) involvering af sundhedspersonale, der har kendskab til patienten og fremgangsmåden ved eventuel tvivl eller uenighed og

h) journalføring.

10. Begreber

a) Habil patient: En patient anses for habil, når vedkommende har evnen til at forstå en information og kan overskue konsekvenserne af sin stillingtagen på baggrund af informationen. Den habile patient kan udøve sin selvbestemmelsesret og anses for samtykkekompetent. Det er den behandlingsansvarlige læge, der vurderer, om en patient kan anses for habil.

b) Varigt inhabil patient: En patient anses for varigt inhabil, når vedkommende varigt mangler evnen til at give informeret samtykke. Det afgørende er, om den pågældende kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.

c) Informeret samtykke: Ingen behandling må som udgangspunkt indledes uden patientens informerede samtykke. Ved informeret samtykke forstås et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information. Patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger. Behandling og helbredelsesmuligheder omfatter alle for patienten relevante oplysninger om helbred, sygdom, undersøgelsesmetoder, forebyggelses- og behandlingsmetoder, sygdomsprognoser, risici, bivirkninger, komplikationer og muligheder for pleje. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v. Patienten skal løbende have information om sin helbredstilstand m.v.

d) Livsforlængende behandling: Behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse. Der kan for eksempel være tale om respiratorbehandling eller genoplivning efter hjertestop.

e) Uafvendelig døende patient: En patient anses for uafvendeligt døende, når døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger trods anvendelse af de - ud fra den tilgængelige viden om grundsygdommen og dens eventuelle følgetilstande - foreliggende behandlingsmuligheder.

f) Nærmeste pårørende: Ægtefælle/samlever og slægtninge i lige linje. Fjernere slægtninge, søskende eller plejebørn kan efter omstændighederne også anses som nærmeste pårørende, navnlig i de tilfælde, hvor der ikke er en ægtefælle, samlever eller børn. Familieforholdet er ikke altid det afgørende. Også en person, som patienten er nært knyttet til, vil i det konkrete forhold kunne anses for nærmeste pårørende. Patientens opfattelse af, hvem der er nærmeste pårørende, er af afgørende betydning. Hvem der er nærmeste pårørende må afgøres i det konkrete forhold.

g) Livstestamente: En erklæring (formaliseret forhåndstilkendegivelse), hvori en person, der er fyldt 18 år og som ikke er under værgemål, har tilkendegivet, at vedkommende ikke ønsker at modtage livsforlængende behandling, hvis den pågældende måtte komme i en tilstand, hvor selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af patienten selv. Tilkendegivelsen kan gå ud på, a) at der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor personen (testator) er uafvendeligt døende (bindende tilkendegivelse), og/eller b) at der ikke ønskes livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at testator varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt (vejledende tilkendegivelse).

Et livstestamente får først virkning fra det tidspunkt, hvor en patient ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret.

h) Anden forhåndstilkendegivelse: Det er ifølge gældende ret ikke muligt at give en gyldig forhåndstilkendegivelse om en fremtidig uvis situation, med mindre der er tale om en forhåndstilkendegivelse i form af et livstestamente.

I artikel 9 i Europarådets Konvention om Menneskerettigheder og Biomedicin fremgår det, at der skal tages hensyn til tidligere ønsker vedrørende en lægelig intervention, udtrykt af en patient, som på interventionstidspunktet ikke er i stand til at udtrykke sine ønsker.

Denne generelle bestemmelse om betydningen af en forhåndstilkendegivelse gælder også i forholdet mellem patient og sundhedsperson i henhold til sundhedslovens regler om patienters retsstilling. Det beror på en konkret vurdering, om en patients eventuelle forhåndstilkendegivelse kan tillægges betydning og indgå som et element i forbindelse med overvejelserne om behandlingen af patienten, når patienten ikke længere selv er i stand til at tage stilling. Forhåndstilkendegivelsen er alene vejledende for lægen. Patienten har ikke et egentligt retskrav på, at en sådan forhåndstilkendegivelse skal respekteres.

11. Ikrafttrædelse m.v.

Denne vejledning træder i kraft den 1. juli 2018, hvor vejledning nr. 33 af 11. april 2012 om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling (til landets sygehuse m.v.) samtidigt bortfalder.

Styrelsen for Patientsikkerhed, den 29. maj 2018

Anne Marie Vangsted

/ Helle Borg Larsen