Senere ændringer til forskriften
Lovgivning forskriften vedrører
Ændrer i/ophæver
Den fulde tekst

Kronisk Respirationsinsofficiens Vedrørende visitation og sygehusbehandling af patienter, som lider af kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m


En række alvorlige neuromuskulære sygdomme og visse andre sjældne tilstande kan føre til, at patienterne rammes af kronisk respirationsinsufficiens (vejrtrækningsbesvær), som medfører behov for specialvurdering og -behandling, ikke sjældent med benyttelse af respirationsterapi. Disse patienter vil ofte have behov for behandling fra flere specialer, først og fremmest det neurologske og det anæstesiologiske.

I Sundhedsstyrelsens cirkulære af 22. november 1983 om vejledende retningslinier for visitation af patienter til lands- og landsdelssygehuse m.v. er behandlingen af neuromuskulære sygdomme angivet som en landsdelsfunktion. Der har imidlertid vist sig behov for at præcisere principperne for tilrettelæggelsen af de behandlingsopgaver, som er knyttet til den specielle gruppe af patienter med kronisk respirationsinsufficiens. Sundhedsstyrelsen udsender derfor denne vejledning vedrørende visitation, rådgivning m.m. til erstatning for tidligere vejledninger.

1. Patienterne

Patientgruppen kan vanskeligt afgrænses præcist, men udgør i Danmark talmæssigt formentlig omkring 200. Heraf er ca. 50 egentlige respiratorpatienter. Det drejer sig om patienter, som har et kronisk respirationshandicap, overvejende betinget af ekstrapulmonale årsager (uden for lungerne). Patienterne har permanent eller periodevis behov for respirationsbehandling. Hoveddiagnosen vil typisk forekomme inden for diagnosegrupper som spinal muskelatrofi, muskeldystrofier (muskelsvind), polio (børnelammelse), svære trafikskader, svære scolioser (rygskævhed) samt enkelte andre specielle nervesygdomme og lungelidelser.

Der vil som oftest være tale om patienter, som udover de respiratoriske problemer har svære fysiske handicap. Flertallet af patienterne opholder sig i eget hjem, men er afhængige af hjælp fra pårørende eller fremmed hjælp. Nogle patienter bor på plejehjem.

Patienterne vil ofte på grund af de svære fysiske handicap have betydelige vanskeligheder med at klare sig under indlæggelse på en sygehuseafdeling, der ikke er forsynet med de fornødne hjælpemidler m.v.

2. Organisation af behandling

2.1. Landsdelsfunktion på Rigshospitalet og Århus Kommunehospital.

Sundhedsstyrelsen finder det hensigtsmæssigt, at opgaven varetages som landsdelfunktion for Øst- og Vestdanmark ved 2 centre, placeret ved afdelinger på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Kommunehospital. Baggrunden herfor er det begrænsede antal patienter samt patienternes specielle respiratoriske og fysiske handicap. Behandlingen bør foregå i nært samarbejde med de anæsstesiologiske afdelinger på hovedsygehusniveau i patienternes hjemstedsamtskommune samt med de neurologiske, pædiatriske og andre afdelinger på landsdelssygehuset, som varetager behandlingen af patienternes tilgrundliggende sygdom.

Centret har et overordnet tilsyn, hvilket imidlertid ikke forudsætter, at patienten altid skal behandles på centret. Centret skal have viden om og mulighed for at behandle de patienter, som hjemstedsamtskommunen ikke selvstændigt kan behandle, samt yde rådgivning til patienter, behandlere, socialforvaltninger m.fl.

En af landsdelsfunktionens hovedopgaver vil være i samarbejde med patienter og pårørende og de involverede neurologiske og pædiatriske afdelinger at vurdere graden af respirationssvigt, samt tage stilling til behandlingsmulighederne. Opgaven er især at tage stilling til, om der bør iværksættes langvarig/permanent respirationsbehandling ud fra en generel viden og konkret vurdering af den tilgrundliggende sygdoms forløb.

Landsdelsfunktionerne omfatter behandling samt fastlæggelse af retningslinier for rådgivning vedrørende:

a. Vurdering og kontrol af graden af respirationsinsufficiens.

b. Tilrettelæggelse af behandlingsplaner og -metoder, herunder planlægning og vejledning vedrørende behandlingen på hovedsygehusniveau og i hjemmet.

c. Opfølgning og kontrol af iværksat behandling i nødvendigt omfang.

d. Information, rådgivning og vejledning til patienter og pårørende, herunder bl.a. oplysning om praktiske konsekvener af iværksættelse af respiratorbehandling.

e. instruktion, systematiseret undervisning, oplæring og supervision vedrørende behandling i hjemmet af patient, pårørende og andre hjælpere, f.eks. i forbindelse med respiratorbehandling.

f. Bistand ved eventuel iværksættelse af behandling i forbindelse med akut opstået respirationsinsufficiens ved direkte henvendelse fra patienter, praktiserende læge eller sygehusafdeling.

g. Ordination af respiratorer og andet udstyr (behandlingsredskaber). Centrene skal kunne orddinere de for patienten nødvendige behandlingsredskaber. Endvidere, hvor ønsket, kunne bistå hovedsygehusenes anæstesiologiske afdelinger med etablering og veddligeholdelse af teknisk udstyr til hjemmebehandlingen/service og tilsyn af apparaturet.

h. patientens hjemkommune bør kunne drøfte specielle problemer direkte med centrene, ligesom centrene naturligt samarbejder med Statens Konsulentvirksomhed for Bevægelseshanddicap vedrørende den sociale koordination og eventuelt med amtskommunernes sociale specialrådgivning (socialcentrene). Centrene kan endvidere samarbejde med Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter i Århus og andre tilsvarende institutioner eller organisationer.

i. Centrene skal varetage fortsat udvikling og forskning på området, således også vedrørende mere specielle problemer for enkeltpatienter, med udgangspunkt i viden og erfaring fra et konstant arbejde med og engagement i disse patienters særlige sygdomsbilleder og behandlingsbehov.

2.2. Amtsfunktioner.

De anæstesiologiske afdelinger på hovedsygehusniveau medvirker ved den rutinemæssige behandling af patienterne i henhold til de af centrene udarbejde behandlingsplaner, ligesom disse afdelinger kan varetage akut behandling i samarbejde med centrene.

2.3. Primær sundhedstjeneste.

Alment praktiserende læger, praktiserende speciallæger, hjemmesygeplejersker og andre kan i samarbejde med det stedlige hovedsygehus deltage i behandling og pleje af de respirationsinsufficiente patienter i hjemmet efter de af centret og hovedsygehuset angivne retningslinier.

2.4. Hjemmebehandling og pleje.

Ved ophold i hjemmet udfører patient, pårørende eller anden hjælp behandling efter instruktion, oplæring og vejledning af centret og hovedsygehuset. Patienterne har mulighed for at få behandlingsmæssig rådgivning eller vejledning ved direkte henvendelse til centrene.

3. Visitation.

Samarbejde med centrene bør indarbejdes i de benyttelsaftaler, der indgås mellem sygehuskommunerne om benyttelse af lands- og landsdelssygehuse. Det er endvidere en forudsætning for ordningen

- at der gives længerevarende kaution til behandling på centrene, f.eks. for mindst 1 år ad gangen.

- at kautionen omfatter behandling af sygdommen på sygehuset og ikke blot på en enkelt afdeling.

- at kautionen ud over indlæggelse omfatter ambulant kontrol og behandling.

4. Ansvarsfordeling.

Det er centrenes ansvar af fastsætte kravene til det ordinerede tekniske udstyr samt i samarbejde med hovedsygehuset til dettes vedligeholdelse.

Det er ligeledes centrenes ansvar at instruere og supervisere patienter, pårørende og hjælpere vedrørende behandlingen i hjemmet, f.eks. med respiratorer.

Officielle noter

Ingen